Ma rencontre avec Jérôme, 8 ans, n’était pas une simple rencontre. C’était bien plus que ça. Jérôme a littéralement fracassé mon existence.
Jérôme aimait le foot, la guitare, les clémentines et les dragibus roses. Il aimait marcher pieds nus dans l’herbe, courir dans la boue, sauter dans les flaques d’eau à pieds joints et faire des batailles de boules de neige. Bref, il aimait ce qu’aiment tous les enfants, en un mot, la vie, par dessus-tout.
Mais Jérôme avait une maladie très grave.
En fait, Jérôme était mourant.
Sauf que personne n’avait encore eu le courage de le dire à ses parents.
Et Jérôme aimait ses parents.
Sa tumeur cérébrale l’avait rendu paraplégique il y a déjà bien longtemps. Aujourd’hui, il n’était plus tout à fait le petit garçon que tout le monde avait connu. Le foot, c’était à la télé qu’il le regardait, du fond de son lit. La guitare, il en écoutait sur des CDs que sa maman lui mettait sur une vieille chaine HiFi d’occasion. Les dragibus roses, il n’arrivait presque plus à les avaler.
La nuit, il rêvait de marcher pieds nus dans l’herbe, de courir sous la pluie, de sauter dans les flaques et de se faire à nouveau gronder par sa maman, ou encore de refaire un bonhomme de neige. Il parait qu’il pleurait parfois en dormant.
C’était un petit garçon singulier, comme beaucoup d’enfants malades le sont. Il trouvait ça étrange comme mot, le mot tumeur. « Tu meurs » il disait. Tout est dans le mot. Pourquoi tant se garder d’en parler en public alors.
A vrai dire, Jérôme est entré dans nos vies un lundi matin. Aucun d’entre nous ne le connaissait encore puisque d’ordinaire il était suivi dans le service de Neuro Pédiatrie du grand CHU de la région. La nuit passée, il s’était mis à vomir, encore et encore. Ça n’allait pas fort.
Il ne parlait que d’Hippolyte, son cheval, qu’il souhaitait revoir avant. Avant quoi ? Ben voyons, puisqu’il vous dit que c’est écrit dans le mot. La tumeur.
Jérôme savait. Il était le seul à oser en parler, le seul à mettre les mots sur la douleur et l’angoisse. Le seul à dire qu’il allait mourir. Que c’était pour bientôt. Quand le docteur du grand CHU avait dit « soins palliatifs », il avait tout compris.
Quand je l’ai vu pour la première fois, il était déjà inconscient. Une seconde l’anisocorie, puis, très rapidement, la seconde suivante, la mydriase bilatérale aréactive.
Il avait raison Jérôme. Tout est dans le mot. La tumeur.
Ses parents, désespérés, perdus, nous ont supplié de le sauver. 1L d’oxygène aux lunettes, un scope sans alarmes, une dose de Solumédrol. Surtout pas de douleurs. De la pudeur. Vite, mais en silence. Remplir le dossier, en silence. Appelez nos chefs, à demi mot. Amener quelques chaises, sans trop de bruit. Et une couverture, pour ne pas sentir la morsure du froid. Un moment aussi serein que possible. Un ballet de funambules.
Je me tenais contre le mur, derrière le chef de garde. Incapable de sortir de là sans briser le moment. Un peu gênée, ne sachant trop où me mettre, ni comment aider. La maman de Jérôme pleurait beaucoup. Un instant elle s’est tournée vers nous et, tout doucement, elle s’est excusée. Comme ça, entre deux sanglots, des excuses venues d’on ne sait où. Excusée d’être venue si tard. Elle voulait venir avant, mais il souhaitait tant revoir Hippolyte, cette brave bête, le compagnon de toujours. C’est quand il a perdu connaissance dans la voiture qu’ils ont pris un virage vers chez nous, en suivant les panneaux indiqués Urgences Pédiatriques.
Jérôme, je ne t’ai connu que dans le coma, mais ta maman m’a beaucoup parlé de toi. Avec tant de détails que je n’ai eu aucun mal à imaginer ce petit garçon que tu étais. Je te vois sauter dans les flaques, j’imagine ton air penaud devant ton pantalon sali. Toi avec Hippolyte, toi à l’école, toi parlant de ta tumeur.
C’était un moment paisible et doux, empreint d’une tendresse infinie, que ce moment où tu es parti. Cette seconde intense et brutale où la vie t’a quitté.
Ta maman a dit des prières magnifiques. Chaque personne qui a passé le pas de la porte de ta chambre n’a pu s’empêcher d’être émue aux larmes tant votre relation était touchante.
Bien après encore, elle a prononcé des paroles que peu d’entre nous ont eu l’occasion d’écouter tant sa voix était chuchotée. « Ne t’en fais pas, Jérôme chéri, le moment est venu. Il ne faut pas avoir peur. Ça ne fait pas mal, ils ont dit qu’ils feront tout pour que tu n’aies pas mal. Tout le monde est là. Après ça, ce sera beau. Tu pourras courir à nouveau dans les champs, sauter dans les flaques. Tu seras avec ton Hippolyte. Le voilà qui arrive. Tu pourras le monter à nouveau et ensemble vous irez vite et loin, et j’aurais peur pour toi, comme avant… »
Ta maman et toi, ce jour-là, vous nous avez tous bouleversés.
Que faire après ça ? Eviter de croiser le regard d’un autre membre de l’équipe pour ne pas pleurer. Ravaler des torrents de larmes. Se cacher dans un recoin pour respirer un grand coup. Sortir, sourire, et se refondre dans la masse des consultations d’urgence qui n’en sont pas une. Revoir le prochain petit qui va bien et ses parents exaspérés d’avoir trop attendu. Pardon, nous étions occupés. Non nous ne buvions pas le café. Oui, désolée pour l’attente.
Occulter, mettre de côté, je dirai même refouler. Puis, quelques temps après, coucher ces émotions restées intactes sur le papier.
Et puis vivre fort, intensément, se rappeler pour un temps au moins la brièveté de l’existence.
Et, pour un temps aussi, à la manière d’un enfant, aimer la vie, par dessus tout.
