Rose 537 riviera

J’ai rencontré Mme Susanne F. au courant de l’hiver 2010. Elle avait 88 ans, et aimait être parfaitement apprêtée. Sa couleur préférée de vernis à ongles, c’était le rose 537 riviera de chez Chanel. Dans ce petit service de SSR, les infirmières n’avaient pas toujours le temps de faire sa manucure. Moi, à la fin de la journée, au lieu d’attendre le bus dans le froid hivernal, je prenais parfois un petit moment au chaud pour lui faire les ongles et l’écouter parler.

Susanne F. était comme un livre d’histoire. Elle se rappelait de la guerre de 39-45 avec des détails qui vous la faisait vivre. Elle avait joué un double jeu à cette époque. Secrétaire à la Gestapo à plein temps pour son parfait bilinguisme, cacheuse de jeunes familles juives dans son grenier à ses heures perdues. Et elle se rappelait du prénom de chacun d’entre eux. C’est ainsi qu’elle avait sauvé 32 vies. Sans compter les nombreuses personnes auxquelles elle avait évité les raffles grâce à ses informations précieuses. Est-ce-que tout était vrai ? Nul ne le sait. Mais dans la quiétude de cette chambre d’hôpital, avec la neige qui tombait dehors, et Noël qui approchait, Susanne F. était vraiment mon héroïne.

Son mari était mort juste après la guerre, d’un infarctus foudroyant. Elle s’était réveillée un matin de printemps avec le seul homme qu’elle aimât jamais mort à ses côtés. A ça aussi, elle avait survécu.

Elle avait visité plus de 32 pays, toujours seule. Elle parlait sept langues. Pendant une courte période elle avait même été chanteuse. Elle avait eu deux ou trois succès et puis plus rien. A 40 ans, elle avait alors repris des études d’infirmière, métier qu’elle a exercé avec passion jusqu’à ses 65 ans. Ensuite, avec ses économies, elle s’est achetée une petite maison aux volets bleus, au bord d’un lac, avec piscine et jacuzzi où elle a coulé des jours heureux jusqu’au mois dernier.

Ce 25 novembre 2010, juste un mois avant Noël, un confrère lui avait annoncé qu’elle avait un cancer du colon. Mais par chance, ça n’était pas encore un cancer trop évolué, on pouvait l’opérer et lui faire une radiothérapie. Sauf que Susanne F. avait refusé. Comme ça, de but en blanc. Net et catégorique.

Bon nombre de blouses blanches ont dès lors tenté de lui expliquer les tenants et les aboutissants de cette décision. Mais, comme Susanne F. me l’a dit un soir, elle n’avait pas besoin de nos conseils puisqu’après tout, elle était infirmière de métier : elle savait. Elle savait qu’elle risquait une occlusion, une opération en urgence, une colostomie, et la mort. Mais elle s’en fichait pas mal, elle avait bien vécu. Pour elle, la maladie était actuellement l’évolution naturelle de la vie, et elle la voyait comme une chance de finir son chemin.

Tous les psychologues, les psychiatres et les assistantes sociales de l’hôpital l’ont examinée sous toutes les coutures, elle a passé tous les MMSE et autres tests, à la recherche d’une once, même infime, de sénilité dans son raisonnement.

Mais rien n’y fit. Susanne F. avait eu une belle vie, elle en avait maintenant assez. Point.

Un matin son fils était arrivé de Paris pour essayer de la déclarer sénile et de devenir son tuteur. Ça faisait près de quinze ans qu’il ne lui avait pas rendue visite. La maison aux volets bleus au bord du lac lui plaisait beaucoup. Surtout la piscine et le jacuzzi. Il s’y voyait bien. Susanne F. a même failli être placée sous sa tutelle. Mais la belle-fille, prise de remords, a avoué au dernier moment que les pommes de terre savamment dissimulées dans le lave-vaisselle l’avaient été par son propre mari.

Finalement, Susanne F. n’a jamais été déclarée sénile, car elle ne l’était pas. Et lors d’un des nombreux soirs où je lui faisais sa manucure, je ne cache pas que j’ai, moi aussi, essayé de comprendre. C’était surprenant. Cette femme, en si bon état général, si pleine de vie, si passionnante, avec encore tant à vivre, souhaitait s’arrêter là. C’était frustrant, pour nous, soignants. Totalement incompréhensible. Pour une fois qu’on prenait un cancer colorectal si tôt, la patiente refusait l’opération.

Susanne F. n’a jamais présenté le moindre signe de dépression, ni même de tristesse. Il semblait même qu’elle était ravie de la situation. Elle prenait la vie comme elle venait et acceptait tout ce qui s’ensuivait. La mort faisait, disait-elle, partie de la vie.

Un soir de garde peu mouvementé, dans le grand salon qui clignotait de guirlandes de Noël multicolores, je me rappelle de Susanne F. riant pendant que je vernissais ses ongles de rose 537 riviera. Nos efforts pour la convaincre l’amusaient beaucoup. Je me souviens également de cette bribe de conversation. Je lui expliquais qu’il fallait comprendre notre réaction, notre frustration. Nous, bien sûr, nous avions l’habitude que les patients s’accrochent à la vie, désespérément, même si celle ci n’en valait parfois même plus la peine.

Je me rappelle de Susanne F., comme si c’était hier. Elle m’a fixée de ses grands yeux bleus un court instant, puis elle m’a dit de sa voix forte et déterminée “Madame Docteur, est-ce-que vous avez des regrets, est-ce-qu’il y a des choses que vous aimeriez changer, ou avoir faites autrement ?” J’ai du bredouiller un maladroit “Bien sûr, un peu comme tout le monde je crois”.

“Et bien moi non, c’est là toute la différence”.

Aujourd’hui, alors que je lisais le journal en plein milieu de mes quelques jours de congés, j’ai souri. J’ai souri devant la rubrique nécrologique. J’ai souri devant le nom de Susanne F. Devant sa toute petite annonce.

Je n’avais encore jamais souri à l’annonce du décès d’un de mes anciens patients. Mais, étrangement, le souvenir de Susanne F. ne m’inspirait que de la joie. Comme si, soudainement, toutes les choses de l’univers étaient bel et bien à leur place. Toutes, sauf une : son fils avait finalement réussi à avoir la maison aux volets bleus.

Isabella se marie

Et c’est un jour heureux. On a décoré la grande salle et c’est joli, vraiment joli. On avait un petit budget, mais il y a tout de même près de 150 grues en origami suspendues au plafond. Chacun y a mis du sien.

Il y a un employé de mairie et un prêtre. Il y a toute la famille la plus proche, tous les gens qui comptent. Ses deux filles, Odile et Cécilia. Ses parents. La grande tante du Nord. Et bien sûr, l’homme qu’elle aime.

Isabella est jolie, genre carrément belle. Sa robe en satin blanc est entièrement rebrodée de perles et de cristaux, et elle lui fait un corps de sirène. Elle porte un long voile blanc piqué de petites fleurs en coton. Son mari l’attend là-bas, il est impatient. Elle sourit. Elle est encore plus belle quand elle sourit.

On la maquille, on la coiffe. Encore plus belle. On lui enlève sa sonde nasograstrique. Encore plus belle. On lui pose sa perruque. Encore plus belle. On dessine sa bouche au rouge à lèvre, et ses sourcils au crayon brun. Parfaite.

Isabella a un cancer, à un stade bien avancé. Elle est trop malade pour quitter, même momentanément, l’hôpital. Mais elle se marie. Parce qu’elle a cette chance que peu d’entre nous ont d’avoir rencontré son grand amour. Et qu’elle se rêve un avenir avec lui. Qu’elle n’a plus peur d’affronter la vie.

Elle se marie. Devant l’Etat et devant l’Eglise. En robe blanche. Auprès de sa famille, dans une grande salle spécialement décorée pour l’évènement. Comme tout le monde. Dans la joie. Comme tout le monde. Mais à l’hôpital. C’est tout. C’est la seule différence. Infime.

Elle avance vers Lui. La musique est belle. J’assiste à tout cela depuis la porte, à moitié dans le couloir. J’ai suivi le chemin d’un de ses regards. Il n’y a que de l’amour et de l’espoir ici.

C’est un très beau mariage.

Pour dire que, pour une fois, la vie est plus forte que la maladie et l’espoir plus fort que la mort. Voilà.

Equinoxe

Rose est le plus beau bébé du monde . Au moins.

Elle est toute petite, elle vient de naître. 2897 grammes. 49 cm. Elle sent bon le nouveau-né, de cette odeur adorable qu’ont tous les bébés, et dont toutes les mamans pourraient vous parler durant des heures. Elle est parfaite. Elle a de tout petits pieds mignons. De toutes petites mimines potelées. Elle dort. Elle dort paisiblement. Elle dort à poings fermés, couchée dans cette position typique du bébé. Un demi-sourire sur son visage. Quel beau spectacle.

Le temps est suspendu. Il fait nuit noire dehors. Tout est calme. Je la regarde dormir, fascinée par les mouvements de sa respiration. Inspire, expire, inspire, expire. Ô temps, suspend ton vol.

Rose est née ce matin à 7h30. Sa maman est morte. Une vie pour une autre. Je ne m’explique pas ce qui est arrivé. Une embolie amniotique à ce qu’ils ont dit, je n’ai pas tout compris. J’ai juste retenu que c’était une pathologie qui serait responsable de dix pourcents des décès maternels. J’avais oublié que l’on mourrait encore lors des accouchements. Que c’était rarissime, mais toujours possible.

Ils ont essayé de la sauver ta maman, petite Rose, à la maternité. Ils ont vidé la banque du sang. Ils t’ont sortie de là au plus vite et ils se sont affairés autour d’elle. Vite. Du sang, des plaquettes. Le matériel d’intubation, le massage cardiaque, le défibrillateur. Je suis désolée que ta maman soit morte ce matin. Une vie pour une autre, ce n’est pas comme ça que ça marche. Je m’excuse au nom de toute cette médecine qui n’a rien pu pour elle.

Je te parle. Ma puce… Je te câline. Papa n’est pas là, mais papa va venir. Attends encore un peu s’il-te-plaît. Attends que papa, dévasté, se recolle un peu. Il arrive. Il est en chemin.

Je suis près d’elle dans la pénombre, avec pour seule lumière dans cette obscurité celle des écrans de surveillance. Je suis au bord des larmes. Je ne sais pas pourquoi ça me touche de si près cette fois-ci.

Inspire, expire, inspire, expire.

Qu’est-ce-que je vais dire à ton papa, Rose, ma toute belle, mon bébé joli. Est-ce-que j’ai le droit de lui présenter mes condoléances, de lui dire que je comprends ? Que c’est normal qu’il soit au bord de craquer, qu’il ait envie de pleurer. Lui poser une main sur l’épaule, le prendre dans mes bras ? Où finit le médecin, où commence l’amie ? Quand franchirais-je le cap, quand serais-je trop proche ? Est-ce-que c’est si grave si ce soir je montre trop de compassion, trop d’empathie ? Si je laisse transparaître qu’au-delà d’une blouse blanche il y a un être humain ? Est-ce-que c’est vraiment mal, dis, Rose ? Est-ce-que c’est tellement grave ? Est-ce-que quelque chose de plus que ce froid professionnalisme ne ferait pas plus de bien à ton papa ? Est-ce-que ça veut dire qu’après ça je ne suis plus docteur, que je ne peux plus être ton docteur ? Dis, Rose ?

Qu’est-ce-qu’on va dire à papa, et comment ? Comment je peux lui dire que ce bébé souriant dans son sommeil va mal ? Comment je peux lui dire que ton EEG est presque plat … Comment je peux lui dire que tu es dans le coma ? Que tes chances de guérison sans séquelles majeures sont ridicules ? Que tu t’arrêtes de respirer, que tu fais des apnées depuis deux heures, qu’on ne te sauvera pas toi non plus ?

Inspire, expire, inspire, expire.

Rose, petit bébé mignon, dis-moi, comment va-t-on dire à papa que tout est fini ?

Papa n’est pas loin, Rose. Il est dans le couloir tu sais. Il n’a juste plus la force. Il est tout cassé, un peu comme toi. Il a l’impression que sa vie est finie, mais tu verras, il va aller mieux, il va se réparer, ne t’en fais pas. Il y a Florence et Aurélie, tes deux grandes soeurs. Il vivra pour elles. Il ne va pas se laisser mourir, c’est promis, c’est juré.

Tu verras.

Inspire, expire, inspire, expire.

Papa est tout près, juste derrière la porte. Il pleure. Il t’aime trop fort, c’est pour ça qu’il ne peut pas rentrer tu sais. Mais moi je suis là, Rose. Je ne vais nulle part.

Je pose ma grande main sur toi. Je te câline. Je sens sous mes doigts ton petit coeur qui ralentit. Ta poitrine se soulève de moins en moins. Tu t’arrêtes de respirer, tu recommences, tu t’arrêtes à nouveau. Puis plus rien.

Ma main est sur ton tout petit thorax. Tu ne respires plus. Tu es toute chaude, tu sens toujours bon le petit bébé mignon. J’ai envie de te prendre contre moi, de te serrer fort. Tu n’es pas seule, je suis là. Et papa est toujours tout près. Ton coeur s’est arrêté, n’aies pas peur, tout va bien.

Tout va bien.

Il est 5h50. Tu es le plus beau bébé du monde. Le plus beau bébé que j’ai jamais vu. Je ne bouge pas. J’ai toujours ma main délicatement posée sur toi. Dieu que tu es belle. Tu es parfaite.

Mais dis-moi, petite Rose, ma toute belle, mon bébé joli, comment vais-je pouvoir sortir d’ici, comment vais-je pouvoir te laisser là et continuer. Comment va-t-on dire à papa chéri que tu es partie…

Leçon numéro 1 en médecine

Ne JAMAIS relever les erreurs d’un chef. Ne JAMAIS même avoir l’air de remettre une de ses paroles en question.

Non, mais vraiment jamais quoi. Pas juste sporadiquement. JA – MAIS. Voilà.

Il faut avouer que parfois ça démange quand même beaucoup. Ce n’est pas de l’autosuffisance. Encore moins la conviction d’avoir tout le temps raison. Au contraire. Des fois, même quand j’ai raison, je n’y crois pas. Genre “Oh ben ça alors, c’est vrai, c’était vraiment une gale ce truc-là?” Genre même quand je suis quasi-sûre, il y a toujours un infime doute, alors je n’ose rien dire.

Voir une bande de blouses blanches s’extasier devant une radio posée à l’envers (oui oui, comme celle de la série Scrubs) et en plus ajouter au tableau la phrase choc d’un interne un peu suffisant (“Ca confirme bien la dextrorotation cardiaque que j’ai observée à l’ECG ça !”) ne me donne pas envie de demander innocemment “euh, ce serait pas un peu à l’envers là?” mais surtout de hurler “c’est pas bien compliqué il y a un petit G pour marquer la gauche merde !”

Je prends beaucoup sur moi.

J’ai souvent pris sur moi au bloc opératoire. Quand le chirurgien voulait opérer un poignet au lieu d’une cheville, j’ai demandé, niaisement, “Monsieur, vous voudriez bien m’expliquer la radio s’il vous plait ?” Puis j’ai souligné “Ah, donc c’est une cheville ? Je suis bête, je croyais que vous l’installiez pour un poignet !” en pensant au fond de moi-même “Bien sûr que c’est une cheville espèce de singe !” 

Parfois, c’est le mauvais nom sur l’ordonnance. Je ne dis jamais rien : j’en refais une en douce.

Parfois le dossier ne colle pas avec le patient? Dans ces cas là, je prie très fort pour que Monsieur Timidetoutrouge qui n’ose jamais rien contredire finisse par avouer qu’il n’est, en aucun cas, Monsieur Champignon. Sinon, j’intervertis les dossiers à un moment opportun (traduire : à un  moment où le chef regarde ailleurs). Ni vu, ni connu. En général, ce dernier ne remarque même pas le changement. Et, s’il le remarque, il est assez embarrassé pour ne pas relever et passer vite fait à autre chose.

Un vrai petit elfe de maison ce Dr Stitchette.

Alors que j’étais de garde un samedi en Gériatrie, je me souviens avoir fait une petite visite de courtoisie avec le Grand Chef, le Dr Vieillardunpeusourd. Appelons-le Dr V. pour plus de facilité. Ce jour-là, j’ai eu la confirmation de ce que tout le monde disait, à savoir que le Dr V. avait bien atteint l’âge de partir à la retraite… En entrant dans la chambre de la vieille Mme Nemo, 92 ans, je suis restée pétrifiée sur le pas de la porte. Je me répétais “Oh mon Dieu, Mme Nemo vient de mourir.” C’est que ça se voyait : elle était toute blanche, très cireuse, et on voyait très nettement pendre sa langue en dehors de sa bouche. Un vrai poisson hors de l’eau. Et que ne vois-je pas, le Dr V. qui entre comme si de rien n’était et entame une discussion avec Mme Nemo.

“Bonjour Mme Nemo, comment allez-vous aujourd’hui ?”

Silence.

“Ah, vous n’êtes pas très causante aujourd’hui. Je sais que ça ne vous réjouis pas d’être parmi nous mais faites un petit effort !”

Silence. Me mords la lèvre. Ne pas rire.

“Bon. Mais c’est une belle journée aujourd’hui, vous devriez au moins sortir dans le parc !”

Silence. Oh mon Dieu, il lui prend la main.

“Allez, Mme Nemo, haut les coeurs !… Dites donc, vous êtes un petit peu fraîche, je vais fermer la fenêtre vous voulez bien ?”

Là, j’ai beaucoup pris sur moi. Tout au fond de mon coeur, une infime part de moi venait de partir dans un incontrôlable fou-rire, frisant presque la folie.

Imaginez l’ironie de la situation. L’éminent Dr V. qui parle avec ce corps plusque cadavérique comme si de rien n’était, et comble du comble, se propose aimablement de fermer la fenêtre pour que la dame souffre un peu moins du froid automnal.

Je n’ai pas pu me taire. J’ai fini par dire, tout doucement, tout timidement, “Dr V., je crois bien que Mme Nemo est décédée.”

“Quoi ! Mais enfin Mademoiselle, vous n’y connaissez absolument rien !” Tout de même, aucun mouvement respiratoire depuis… plus de sept minutes. Ca fait long. C’est seulement là qu’il a consenti à poser son stéthoscope sur le thorax de la dame pour constater un décès fort inattendu pour lui.

Je n’ai même pas rit… Il m’en a pourtant voulu pendant deux longs mois.

Et, pas plus tard que ce soir, une simple question m’a rappelé ce grand principe immuable de la médecine qu’est la non remise en question.

Entrée fracassante dans le bureau :

“- Jibril sort.
- Ok. J’ai préparé les ordonnances types bronchiolite.
- Ah mais, on arrête le Solupred !
- Ah ? mais c’est-à-dire que le Dr Autrechef avait dit encore deux jours… Son auscultation est donc mieux ?
- Non. Mais je ne savais pas qu’elle avait dit ça… Maintenant que j’ai dit aux parents qu’on arrêtait, on n’a pas le choix, faut arrêter. Et puis tu mettras 2 fois 4 bouffées de Ventoline.”

Fort heureusement, quelque chose dans ma tête m’a empêchée de dire “Ah bon ? Parce que Dr Pneumopédiatre lui, il fait 2 fois 3 puis 2 fois 2 puis 2 puis arrêt !”

Je sais que si je l’avais dit, ça serait passé pour de la remise en question. Alors que ça n’en était même pas. Que c’était juste une question pour apprendre, pour savoir quoi faire quand je serai toute seule et qu’il n’y aura plus de chef à mes côtés pour me dire “Prescris ça”. Par bonheur, mon inconscient m’a retenue in extremis par le bas de ma blouse.

J’ai juste bredouillé un truc du style “Et euh concrètement, en cabinet, enfin en Médecine de ville quoi, on fait comment ?” Pour savoir quand même, mais sans remettre en question. Surtout pas.

A posteriori, je dois avouer que mon approche n’a pas fonctionné, puisque je me suis vue répondre aussi sèchement que possible (à grand renfort de lancer de dossier infirmier sur Stitchette) : “On fait comme j’ai dit. Puis de toutes façons, toi, tu n’en feras pas.”

Ouch, crochet du droit.

“Et puis normalement dans ces cas là, l’enfant n’en a même pas besoin.”

Crochet du gauche.

“Et puis l’hôpital, c’est pas du tout comme la ville.”

Uppercut.

“Et puis de toutes façons, je n’ai pas d’énergie à gaspiller pour tes questions, c’est vraiment des conneries”.

Knock down. Dr Stitchette vaincue par KO.

Argh.

Petite maltraitance ordinaire, Acte III, final.

Amélie est née il y a 7 ans dans une famille un peu éclatée. C’était un très joli bébé, tout rose et tout mignon, qui souriait beaucoup, même si elle n’avait que peu de raisons d’être heureuse. Son papa est parti quand elle était encore dans le ventre de sa maman, et sa maman se drogue et boit beaucoup depuis. Elle vit dans une maison insalubre, et le chat dort avec elle dans son berceau. A lui, on ne peut pas lui en vouloir, un berceau de bébé, c’est douillet et ça sent bon. Mais vu qu’on ne change pas tout le temps la couche d’Amélie, ça sent un peu moyen… N’empêche que ça reste quand même l’endroit le plus propre de la maison, et du coup ça plait bien à Félix qui ronronne. Et le ronron de Félix endort Amélie. Ils se complètent bien ces deux-là. Certes c’est dangereux. Un chat et un bébé dans le même berceau, ça augmente le risque de mort subite. Mais, heureusement ou malheureusement, Amélie ne va pas mourir.

Vers l’âge de deux ans elle est placée en foyer. Sa mère la frappait souvent, et pour des bêtises qu’elle n’avait pas commis. Un jour, elle a même pris une gifle parce qu’il pleuvait dehors et que du coup sa maman ne pouvait pas sortir acheter de la bière. On n’entendra d’ailleurs jamais plus parler de cette dernière dans cette histoire. Du jour où Amélie a été placée, elle a subitement disparue on ne sait où. Et on ne l’a pas cherché trop longtemps…

A 5 ans, Amélie est une magnifique petite fille. Elle est brune, avec de magnifiques yeux verts en amande qui brillent comme des agathes. Elle vient d’être adoptée par une famille. A partir de cet instant, elle vécut heureuse et eut plein de jolis jouets. Du moins, c’est ce que j’aurais aimé vous dire.

Mais l’histoire continue. Encore un peu.

Amélie est souvent hospitalisée, elle souffre d’infections urinaires itératives assez sévères qui touchent le rein et qu’on appelle pyélonéphrites. A un tel point qu’il faut qu’un chirurgien dérive ses urines en lui posant un cathéter sus-pubien à demeure par lequel elle fait désormais pipi.

C’est au cours d’une de ces hospitalisations que la maman d’Amélie raconte à l’équipe que son papa se comporte d’une manière très étrange avec elle. Qu’il visionne des films pornos en sa présence. Et qu’il ne la touche pas vraiment comme un papa touche sa petite fille. Une enquête a été ouverte, qui n’a pas aboutie. Vraie réalité ou vengeance d’une femme blessée par un divorce débutant ?

Il y a 10 mois, Amélie, 7 ans désormais, est revenue aux Urgences pour une pyélonéphrite. La seizième de cette année, et ce malgré la pose de son cathéter. Elle a vu une collègue interne, et elle l’a supplié de la garder hospitalisée. C’est peu banal tout de même, une enfant de sept ans qui supplie son docteur pour pouvoir rester à l’hôpital.  Surprenant que ça n’ait pas alerté l’équipe ce jour là.

J’ai rencontré Amélie pour la première fois jeudi dernier. C’est une enfant charmante. Résignée, mais souriante. Triste et docile. Adorable, mais avec ce petit quelque chose de désespéré.

Cette fois-ci pas d’appel à l’aide.

Son cathéter est sale. Sa mère ne fait pas correctement les soins. Elle a un contact particulier : douce et presque condescendante avec moi, mielleuse avec Amélie, très agressive et brutale avec sa plus jeune soeur qui est pourtant une enfant particulièrement sage. Et puis, subitement, alors qu’Amélie pleure, sa mère la menace de l’abandonner à l’hôpital. Oui, j’ai bien dit “abandonner”. Le moins qu’on puisse avouer c’est que le lien mère-enfant est perturbé. Je n’aime pas ça du tout. Pour moi, c’est comme si elle avait “Munchhausen” écrit en lettres de feu dans le dos.

Le baron Munchhausen était un cavalier russe. Un mercenaire de l’armée.  Et un affabulateur de compétition. Selon ses récits, il aurait voyagé sur la lune et dansé avec Vénus. Or, il se trouve que la maman d’Amélie me fait à juste titre penser à un mercenaire de l’armée russe. Dans le syndrome de Munchhausen par procuration, les mamans inventent et souvent provoquent des pathologies parfois gravissimes à leurs enfants. Toute une foule de symptômes : des vomissements par intoxication au sirop d’ipeca, des apnées par étouffement avec un oreiller. J’ai même eu une fois une maman infirmière qui injectait de l’urine en intra-veineux à son fils. Il a fait une septicémie foudroyante.

En l’occurence, cela fait maintenant quelques années que la nouvelle maman d’Amélie tartine sa cystostomie d’excréments. Et ladite cystostomie n’aurait probablement pas été posée si les excréments n’avaient pas été auparavant maintenus plusieurs jours dans des couches grâce à des kilomètres de scotch. Ce soir-là, Amélie est tombée sur une équipe de médecins, d’internes et d’infirmières qui ont remarqué que quelque chose clochait. Parce qu’on avait du temps, pas beaucoup de monde dans la salle d’attente, des occasions de parler pendant que la maman faisait les papiers d’admission. Et surtout beaucoup de chance.

Ainsi s’achève pour aujourd’hui l’histoire de cette petite Cendrillon des temps modernes. Un père démissionnaire, une mère droguée, la précarité, puis une adoption, des parents qui se déchirent, un nouveau papa sexuellement équivoque (?) et une nouvelle maman souffrant du Syndrome de Munchhausen par procuration, l’une des maladies psychiatriques les plus perverses qui soient. Cette fois-ci, c’est l’histoire d’une enfant qui a tant voulu combler les espérances de sa maman qu’elle s’est laissée maltraitée consciemment en silence.

Amélie est restée parmi nous. La vie ne lui a pas fait de cadeau, mais elle a l’air de ne pas trop mal le supporter. C’est étrange. Elle joue, elle s’amuse avec les autres enfants du service. Elle dessine et elle écrit des histoires de princesses-soldats sur un petit cahier Hello Kitty. Elle vit tout ça plutôt bien.

Elle m’a juste demandé aujourd’hui, en passant, “Dis, c’est quand le moment du bonheur ?”

Petite maltraitance ordinaire Acte II

Par chez nous, on l’appelle Crispy. Bien sûr que ce n’est pas son vrai prénom. Mais on l’a baptisé comme ça parce qu’il mange toujours des pâtes crues. Partout où il va, Crispy emmène un paquet de pâtes. Ce soir ce sont de petites coquillettes qu’il croque par poignées.

Il souffre d’une sclérose tubéreuse de Bourneville. La sclérose tubéreuse, c’est une maladie génétique grave qui se caractérise par le développement de nombreuses micro-tumeurs bénignes dans les organes. En fait, si vous regardiez son scanner cérébral avec attention, vous pourriez voir de nombreux tubers dans le lobe frontal, responsables de comportements parfois hasardeux comme, par exemple, du grignotage de coquillettes ou de torsades crues.

Cette maladie fait également de lui un épileptique très sévère, ce qui lui vaut des doses de Sabril monstrueuses. De tête, il me semble me souvenir qu’il en est à 1000 mg le matin et 1500 le soir.  Et encore, ne parlons pas de la Dépakine et du Rivotril. Bref, une vraie dose d’éléphant.

Et tout ça réunit, les tubers cérébraux, l’épilepsie, et les doses phénoménales de médicaments, font de lui un adolescent aux réactions imprévisibles.

Ce n’est pas la première fois que Crispy agresse ses parents. On le connait bien ici. Sauf que, maintenant, Crispy a presque 16 ans, le gabarit d’un homme, et est plutôt du type David Douillet que Ben Stiller. Ce soir, son père est couvert d’hématomes et de plaies. Sous le col de sa chemise, j’aperçois très nettement des marques de strangulation. Et, sous son oeil droit, une gigantesque griffure. La maman est un peu moins amochée, mais à peine.

Là, on peut dire que Crispy a fait fort. A part ça, il a tout démolli chez lui, a sauté du balcon du deuxième étage et s’est jeté sous un bus qui l’a évité de justesse, traumatisant probablement à vie le malheureux conducteur. Et puis, encore plus secondairement, il s’est scarifié l’ensemble des avant-bras, s’est enfoncé une pointe de compas dans l’index, et s’est brûlé quelques cheveux au briquet. Une broutille.

Cela va sans dire que cette fois-ci, la famille de Crispy est à bout. Surtout ses parents. D’ailleurs, ce qui est surprenant, c’est que Crispy ne s’en prend jamais à ses frères et soeurs. La soeur cadette, Mélina, 12 ans, présente ce soir-là, est la seule à avoir un peu d’autorité sur lui et à réussir à le canaliser et à le maintenir dans ce box étroit. C’est uniquement grâce à elle qu’il ne s’est pas encore enfui. Comme si, cette fois ci, c’était un peu l’histoire d’un enfant dont les parents ne comblent pas les espérances. Ils sont patients, ils essayent vraiment de bien faire, et ils sont très aimants, mais ça ne lui suffit pas. Bien sûr qu’il a des tumeurs cérébrales frontales qui sont la cause de cette violence. Ce n’est pas cohérent puisque c’est maladif. Néanmoins, c’est uniquement envers eux qu’il exprime toute son agressivité.

Les relations humaines sont surprenantes, notamment entre parents et enfants. Comme si tout cela n’était que le fruit d’une placide et tacite confiance. Que l’amour filial n’était pas une évidence. Que l’on se rêve, au choix, les enfants ou les parents idéaux. Et puis que l’on se figure une guérison miraculeuse, ou tout du moins une vie agréable malgré la maladie.  Bref, et cela encore plus en médecine, tout dans l’existence n’est qu’une question d’espoirs déchus.

On ne dirait pas, à le voir, que Crispy a occupé sa journée à de pareils méfaits. Il est assis sur le brancard, souriant, et il caresse très tendrement les cheveux de sa mère. Il nous laisse l’examiner calmement. Les parents, assis derrière nous, commencent même à envisager la possibilité de rentrer chez eux avec lui.

Je ne sais pas ce qui nous a décidées, la chef de garde et moi-même, à finalement l’hospitaliser en secteur fermé de psychiatrie. Est-ce le fait qu’il ait subitement renversé le brancard (bloquant ainsi notre seule issue de sortie), jeté son père à terre en le rouant de coups de pied, ou se soit mis à nous menacer toutes les deux ? Allez savoir…

Crispy est parti se reposer un petit moment, isolé en chambre seul, le temps d’un séjour, le temps d’aller mieux, le temps de rééquilibrer ses traitements. Jusqu’à la prochaine fois.

Car il n’y a pas que les enfants qui sont battus. Les parents et les docteurs aussi peuvent être couverts de bleus… et de plein débris de coquillettes.

Petite maltraitance ordinaire Acte I

On ne la rencontre qu’en Pédiatrie. Ce n’est pas celle que l’on croise à chaque coin de rue, au hasard d’un détour, au détour d’un chemin. Non. Elle est plus sournoise, plus insidieuse. Elle vous embobine, elle vous entortille, elle vous charme et se fait oublier, bref, elle vous hypnotise.

Cette petite fille, là-bas, dans le fond, s’appelle Sita. Elle a la tête pleine de rêves et de tresses africaines, et elle me regarde fixement de ses grands yeux noirs. Elle va être hospitalisée. C’est pour ça que, bien vissée sur la chaise rose de la salle d’attente, elle me fixe depuis deux heures. Je la connais, car c’est la troisième fois ce mois-ci. Elle souffre d’une drépanocytose homozygote très sévère : ses globules rouges, au lieu de s’empiler dans ses vaisseaux comme de jolies petites assiettes, ont une forme de faucille. Ils s’accumulent et ça la fait beaucoup souffrir. C’est la troisième fois en un mois qu’elle est en séquestration splénique, ce qui signifie que tous ses globules rouges ont quitté son corps pour aller se cacher dans sa rate et y être détruits. Elle est extrêmement pâle, son hémoglobine est à peine à 3. C’est aussi la troisième fois en un mois que je la sens partir, qu’elle glisse, et que je la rattrape. On la transfuse, elle va mieux, puis elle attend en boudant sur sa chaise rose qu’on l’hospitalise.
Pour que ses globules rouges soient bien dilués, qu’ils ne se coincent plus et qu’elle n’aie plus mal, la chose la plus importante à faire, c’est qu’elle s’hydrate. Il fait très chaud, Sita est un peu capricieuse, ce n’est certainement pas facile de la faire boire. Alors ses parents abandonnent, et ça met sa vie en danger. Ici nous savons tous qu’un jour elle glissera une fois de trop et qu’elle arrivera une seconde trop tard. Chacun y est allé de son idée : le coca, les sirops, la perfusion préventive quand elle boit moins. Il n’y a rien à faire. Ses parents attendent toujours que son état deviennent trop préoccupant pour nous l’amener.
Et le pire, c’est que lorsque je lève les yeux une seconde du dossier d’admission que je suis en train de remplir et que je croise ceux de Sita, je sais bien que c’est à moi qu’elle en veut. Moi, le méchant docteur.

Agathe est en aplasie médullaire. Suite à sa chimiothérapie, elle n’a plus aucune défense immunitaire. Une infection bénigne pour vous et moi pourrait, elle, la tuer. Mille et une fois nous avons tous, à tour de rôle, expliqué aux parents l’importance capitale de consulter rapidement en cas de fièvre. Nous, ça ne nous semble pas trop dur de comprendre cet enjeu, surtout qu’on y a mis les formes. On a parlé et parlé encore, fait des dessins, des schémas, donné des feuilles résumées imprimées. Mais on est docteurs, c’est facile. Ce mois-ci, ça fait déjà deux fois qu’elle arrive aux Urgences après plus de trois jours de fièvre. Une vraie bombe à retardement prête à imploser.

Julien souffre d’un déficit immunitaire congénital peu banal, hyper rare, et extrêmement grave. Toute fièvre chez lui est, comme pour Agathe, une urgence vitale. Toute fièvre chez lui est, comme pour Agathe, amenée aux Urgences après trois voire quatre jours d’attente. Merveilleuse résistance humaine dans la lutte pour la survie.

Statistiquement, un jour, au moins un de ces enfants viendra aux Urgences trop tard. Statistiquement, un jour, au moins un de ces enfants mourra trop tôt. Ce n’est pas de la violence physique, sexuelle, ou verbale. Ce n’est pas de la vraie non assistance à personne en danger. Mais c’est là, c’est à peine palpable, et ça me dérange. Ce n’est pas de la vraie maltraitance, mais ça la frôle. On joue avec, on flirte avec. Pas assez pour faire un signalement, trop pour dormir tranquille la nuit.

En dehors de ce “détail”, ce sont de bons parents aimants. Mais parfois c’est comme s’ils en avaient assez de porter le fardeau de la maladie et qu’ils avaient juste envie d’abandonner. C’est comme ça. Je t’aime fort, mais je ne te soigne pas.

Et dans tout ça, ces petits gestes. Ces enfants autistes avec un barotraumatisme de l’oreille gauche secondaire à une gifle que personne n’admettra jamais. Cette petite fille avec ce néphroblastome qui hurle dès qu’on l’approche et dont la mère, bouleversée, se décide soudain à lui poser la main sur la bouche pour étouffer ses larmes. Un geste qui peut choquer, témoin d’une souffrance maternelle qu’on ne peut pas percevoir.

Lors d’une de mes dernières gardes, j’ai vu cette famille. Environ trente consultations par an aux Urgences. Cette fois-ci, un petit Jordan avec une gastroentérite carabinée. Dans la catégorie Etat d’hydratation, si j’avais pu, je vous avoue que j’aurais bien coché la case lyophilisé. Les parents n’ont pas voulu attendre la fin de la réhydratation. Il n’avait bu que la moitié de son Adiaril. J’ai parlé de “déshydratation sévère”, de “risque vital”. Devant ce que je prenais pour du déni, j’ai lourdement insisté, j’ai même parlé du “risque de mourir”. Encore une fois, rien n’y a fait. Pendant que Jordan attendait en plein soleil avec son père, sa maman a signé sans sourciller un papier de sortie contre avis médical où était écrit “Risque de déshydratation majeure, risque de décès” en rouge, et souligné trois fois. Puis ils sont partis, me laissant dépitée, les bras ballants, le papier dans une main, le stylo dans l’autre, devant la porte des Urgences.

C’est l’histoire de ces enfants qui ne vont pas trop mal, mais pas trop bien non plus. De ces jeunes filles alcoolisées avec 2.5 g d’alcoolémie dont les parents ne s’inquiètent pas et viendront “ce week-end peut être, vers 19 heures”. De ces enfants anorexiques dont la famille ferme très fort les yeux sur une immense perte de poids. Des autistes qu’on laisse dans un coin, des handicapés dont on ne change la couche qu’une fois tous les deux jours.

C’est aussi l’histoire de ces femmes et de ces hommes qui ont fait un enfant qui ne parvient pas à combler leurs espérances.

C’est aussi l’histoire de tous ces gens en blanc qui ferment les yeux sur une réalité trop dérangeante, de celles-là même qu’on ne rencontre qu’en Pédiatrie, tapie dans un coin, prête à vous charmer, à vous hypnotiser. Ne la regardez surtout pas dans les yeux.

Just a little respect baby when you come home

Qui que vous soyez, de n’importe quel horizon, où que vous puissiez être, en médecine, quand vous êtes une femme, il y aura toujours quelque part un crétin misogyne.

Vu sous cet angle, ça fait très fataliste. Je vous entendrais presque dire en souriant que j’exagère quand même un peu. Moi-même hier matin encore je n’y croyais pas, pourtant c’est vrai. C’est détestable, ignoble, écœurant. Mais c’est vrai.

Et soudain, presque brutalement, hier au soir, j’ai pris conscience de l’existence d’une infinie misogynie médicale.

Dans le fond, j’ai toujours cru, naïvement au demeurant, que si un jour je parvenais au statut de PUPH, mon opinion serait considérée avec un minimum d’attention. C’était un fait acquis.

Me voilà donc, forte de toutes ces convictions. Je suis debout près du lit de cette petite fille et, dans un coin de ma tête, la petite fille que j’étais moi-même porte cette certitude-là, bien ancrée, que quand elle sera grande, si du moins elle travaille dur, elle obtiendra le respect de ses pairs. Quoi de plus évident.

Il est 21 heures. Célia convulse depuis trois heures. Quand elle était petite, vers 4 mois, elle a été hospitalisée dans ce même hôpital pour une banale bronchiolite. C’était il y a 10 ans. Ce soir d’hiver, vers 20 heures, ma chef est passée dans le couloir qui menait à sa chambre. Par hasard. Comme dans un film elle a dépassé le box de Célia, puis est revenue sur ses pas. Ce court instant lui a suffit pour voir ce que personne d’autre avant elle n’avait vu. Ce furtif mouvement de ce minuscule pouce de bébé. Ce soir-là, dans le noir, deux secondes ont suffit à une jeune pédiatre pour poser le diagnostic de Syndrome de West. Célia est donc très malade. Les deux premières années de sa vie, elle présentera une épilepsie résistante à tous les traitements. Mais la perspicacité de la pédiatre qui passait lui a permis d’échapper à son destin d’encéphalopathe. Célia est allée dans une école normale, où les enfants vivent des vies normales d’enfants qui jouent, rient, jouent au ballon et apprennent à lire et à écrire.

A l’âge de deux ans, son épilepsie a pu être opérée. Elle a été guérie durant huit ans. Et hier matin à 7h30 elle a fait une crise, puis deux, puis trois, devant son père anéanti.

A 19 heures nous étions tous près d’elle quand elle a posé sa main sur le bras de celle qui l’avait “guérie” autrefois et a murmuré “je sens que tout recommence” avant de perdre le contact. C’est à ce moment précis qu’elle a débuté ce que nous appelons un état de mal épileptique, ce qui signifie qu’elle n’est plus, dès lors, revenue à l’état de conscience.

On ne guérit jamais d’un Syndrome de West.

Il est 21 heures. Je suis près d’elle. Celle qui est sa pédiatre depuis toujours essaye de la sauver : l’urgence absolue c’est de faire céder la crise pour limiter la souffrance cérébrale. Valium, Phénobarbital, Prodilantin. Je regarde les gouttes s’écouler une à une dans sa veine tandis que tous nous espérons une amélioration.

Son père est resté dans le couloir. Je l’ai portée jusque dans ce lit car son brancard ne rentrait pas dans l’ascenseur. Elle convulse toutes les deux minutes. Son pouce reprend ce même mouvement saccadé qu’il y a dix ans. Je la maintiens pour qu’elle ne se blesse pas.

Je lui parle tout bas.

Elle a beaucoup vomi. Je lui ai tenu la tête bien sur le côté pour qu’elle n’inhale pas.

Je lui ai caressé les cheveux en espérant la rassurer.

Durant trois heures. Pour l’heure, je ne sais faire que ça. On arrive à la fin de la dose massive d’anticonvulsivants que nous lui avons administrée. Ma chef cherche déjà la solution suivante. D’autant qu’on ne peut pas la passer au scanner tant que son état ne s’est pas stabilisé, et qu’on ne sait pas ce qui se passe dans son cerveau.

Je croise plusieurs fois le regard de sa pédiatre. Le pousse-seringue sonne la pré-fin et elle est inquiète. Moi aussi. En plus, nous ne sommes pas très optimistes.

Enfin Célia se calme. Une demie-heure sans crise. On dirait bien que c’est fini, que nous avons réussi à faire céder les convulsions. Nous sommes comme vidées. J’ai mal partout. Mais tout le monde ici sourit. Maintenant, Célia peut aller au scanner, puis en Réa dans le grand CHU du département. Ce petit moment de vie plein d’émotions et de soulagement, je tenais à le partager d’abord, avant toute chose.

Car c’est là qu’est arrivé le médecin du SAMU. Qu’on lui a tout raconté, le diagnostic il y a dix ans, la récidive, ce que nous avons fait pour elle ce soir, comment nous l’avons intubée avec des moyens dérisoires, perfusée, portée jusqu’ici, bref, comment nous l’avons empêchée de mourir. Puis quoi faire en cas de nouvelle crise, même si nous savons toutes deux que c’est fini pour ce soir. Nous passons la main. Après avoir fait le plus dur, le plus sale boulot. Ma chef sourit, et imaginez moi, gonflée d’admiration, hocher la tête à ses côtés.

Puis imaginez le médecin du SAMU qui s’adresse à elle comme si elle était une attardée. Qui n’a rien compris à notre précieuse prise en charge. Qui se moque de nos conseils. Et qui se fendra finalement d’un petit “Allez Mesdames, laissez passer l’homme de la situation maintenant qu’il est arrivée vous sauver” avant de partir.

Célia doit être au scanner à l’heure où j’écris ces lignes. Nous sommes toutes les deux dans une chambre vide au lit défait où, quelques minutes plus tôt, nous nous battions pour sa vie. Debout, les bras ballants. Alors c’est donc ça, quand je serai grande, aussi grande que je sois, quelque soit le nombre de thèses que je soutiendrai et le nombre de concours que je passerai, il n’y aura pas de respect. A la fin, il ne restera qu’un imbécile misogyne qui attendra de moi que je sois jolie, bien maquillée, et que je cuisine aussi bien que le faisait sa vieille mère. Qui ne respectera ni ma parole ni mon travail. Même si je deviens vraiment douée, même si j’ai sauvé une petite fille.

Je suis déçue, j’avoue. Le regard de ma chef fixe dans le vide une tangible réalité. Elle serre les dents, elle ne sourit plus. Je l’entends murmurer “crétin” entre ses lèvres. Puis elle sort. Je reste là. Je fixe le lit vide où j’ai porté une petite fille très mal en point il y a trois heures de cela.

Au moins, Célia ne convulse plus… Et en moi résonnent les mots familiers du serment d’Hippocrate :
« Au moment d’être admis à exercer la médecine, je promets et je jure d’être fidèle aux lois de l’honneur et de la probité.
J’apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu’à leurs familles dans l’adversité.
Que les hommes et mes confrères m’accordent leur estime si je suis fidèle à mes promesses ; que je sois déshonoré et méprisé si j’y manque ».

Bien triste soirée.